Annie M. G. Schmidt verdeelde haar leven in tweeën, de tijd dat ze nog kon lezen en de latere periode toen ze blind werd en voorgelezen moest worden.
Ik kijk soms naar jeugdfoto's van mezelf en denk: 'Toen kon ik mijn hoofd nog stil houden.' Tegenwoordig krijg ik gif in mijn nekspieren gespoten om mijn leven enigszins dragelijk te maken.
Het begon al op jonge leeftijd, om precies te zijn op mijn 13e. Door een combinatie van desastreuze gebeurtenissen (die komen altijd in drieën. Bijvoorbeeld de dood van een geliefde, een ongeluk en een ontslag, zijn een goede voedingsbodem voor psychische aandoeningen) ontstond bij mij de angst dat ik de controle zou verliezen over mijn nekspieren. Laat ik het een dwangneurose noemen die zo'n invloed op mijn leven had dat ik uiteindelijk in een isolement terecht kwam en me zelden buiten mijn huis vertoonde. Eerst hield ik mijn gevoelens geheim totdat niet langer lukte. Ik werd verwezen naar een psychiater, daarna naar groepstherapie, gedragstherapie en weet ik wat allemaal nog meer. Ik werd daar nog ongelukkiger van. Ik heb het nog een tijdje geprobeerd weg te zuipen met alcohol, bij wijze van zelfmedicatie, maar dat was niet vol te houden. Bovendien ben ik niet eens zo gek op drank.
Uiteindelijk dacht ik de oplossing gevonden te hebben door veel te sporten. Als ik hard liep of zwom voelde ik me altijd een stuk opgewekter. Ik combineerde dat met een laag caloriedieet en een nieuwe ziekte was geboren: anorexia nervosa. Dat werd me medegedeeld in het ziekenhuis waar ik met een te laag gewicht was opgenomen. Het enige dat er op zat, zei de dokter, is calorierijk voedsel te eten en niet te bewegen. "Ik ga niet terug naar die hel', zei ik nog, maar ik werd aangesloten op een slangetje dat astronautenvoer naar binnen pompte. 'Het is erger dan afkicken van heroïne' , had een deskundige professor gezegd die langs was gekomen. Mijn uiterlijk veranderde van een skelet in een herkenbare jonge vrouw maar in mijn hoofd speelden zich Jeroen Boschachtige taferelen af. Eén keer zag ik mezelf dood langs de kant van een snelweg liggen. Er kwam er een dokter met een groep studenten langs die mij als geval bekeken. Ik voelde me net de Elephant Man.
Nu was ik nog verder van huis. Ik liep suïcidaal rond op zoek naar scherpe voorwerpen en moed. De behandelaars kwamen tot de conclusie dat het zo niet langer kon. Een antidepressivum zou alles dragelijker maken. Het eerste middel dat ze me gaven had een averechtse werking. Ik ging dat weekeinde naar Amsterdam en de treinconducteur dacht dat ik een epileptische aanval had. Ik schudde, mijn hoofd trok naar links. Ik probeerde met mijn handen mijn hoofd stil te houden waardoor alles schokte. 'Het komt door de medicijnen', zei ik. Ik nam de tram, net toen die wegreed spuugde een jongen een flinke fluim tegen het raam waarachter ik zat.
Ik logeerde bij mijn ex. Ik ging op de bank liggen in de hoop rust te krijgen. Maar geen enkele houding was comfortabel. Hoe ik ook lag of zat of stond mijn hoofd trok met zo'n kracht naar links alsof het getrokken werd door zes paarden. Slapen was onmogelijk en middenin de nacht barstte ik in tranen uit en huilde wanhopig: 'Nu heb ik niets meer.'
Ik ben ogenblikkelijk opgehouden met de medicatie en kreeg toen pillen waar ik rustiger van werd maar de aandoening bleef. De neuroloog stelde de diagnose Torticollis Spasmodica. Een chronische ziekte met Parkinsonachtige verschijnselen.
Sinds een aantal jaren word ik in het AMC behandeld met botuline. Men spuit het gif in wel 10 nekspieren. Dat gebeurt om de drie maanden en is een paardenmiddel en een zegen. Alleen lijkt het steeds sneller uitgewerkt te zijn. Op dit moment zit ik hoofdschuddend achter mijn computer en denk: 'Waarom kan er geen wonder gebeuren en word ik op een ochtend wakker en is het weg?' Elke dag word ik geconfronteerd met wat niet meer kan: stilzitten, naar de bioscoop gaan, tandarts en kapper leveren problemen op enzovoorts. Torticollos Spasmodica betekent scheefstand van het hoofd. Daarmee kan ik nog leven. Het is het voortdurend getrek van de spieren, ook als ik in bed lig. Die ongecontroleerde bewegingen noemt men in vaktermen Jerks. Ik wil van die jerks af.
Ik kijk soms naar jeugdfoto's van mezelf en denk: 'Toen kon ik mijn hoofd nog stil houden.' Tegenwoordig krijg ik gif in mijn nekspieren gespoten om mijn leven enigszins dragelijk te maken.
Het begon al op jonge leeftijd, om precies te zijn op mijn 13e. Door een combinatie van desastreuze gebeurtenissen (die komen altijd in drieën. Bijvoorbeeld de dood van een geliefde, een ongeluk en een ontslag, zijn een goede voedingsbodem voor psychische aandoeningen) ontstond bij mij de angst dat ik de controle zou verliezen over mijn nekspieren. Laat ik het een dwangneurose noemen die zo'n invloed op mijn leven had dat ik uiteindelijk in een isolement terecht kwam en me zelden buiten mijn huis vertoonde. Eerst hield ik mijn gevoelens geheim totdat niet langer lukte. Ik werd verwezen naar een psychiater, daarna naar groepstherapie, gedragstherapie en weet ik wat allemaal nog meer. Ik werd daar nog ongelukkiger van. Ik heb het nog een tijdje geprobeerd weg te zuipen met alcohol, bij wijze van zelfmedicatie, maar dat was niet vol te houden. Bovendien ben ik niet eens zo gek op drank.
Uiteindelijk dacht ik de oplossing gevonden te hebben door veel te sporten. Als ik hard liep of zwom voelde ik me altijd een stuk opgewekter. Ik combineerde dat met een laag caloriedieet en een nieuwe ziekte was geboren: anorexia nervosa. Dat werd me medegedeeld in het ziekenhuis waar ik met een te laag gewicht was opgenomen. Het enige dat er op zat, zei de dokter, is calorierijk voedsel te eten en niet te bewegen. "Ik ga niet terug naar die hel', zei ik nog, maar ik werd aangesloten op een slangetje dat astronautenvoer naar binnen pompte. 'Het is erger dan afkicken van heroïne' , had een deskundige professor gezegd die langs was gekomen. Mijn uiterlijk veranderde van een skelet in een herkenbare jonge vrouw maar in mijn hoofd speelden zich Jeroen Boschachtige taferelen af. Eén keer zag ik mezelf dood langs de kant van een snelweg liggen. Er kwam er een dokter met een groep studenten langs die mij als geval bekeken. Ik voelde me net de Elephant Man.
Nu was ik nog verder van huis. Ik liep suïcidaal rond op zoek naar scherpe voorwerpen en moed. De behandelaars kwamen tot de conclusie dat het zo niet langer kon. Een antidepressivum zou alles dragelijker maken. Het eerste middel dat ze me gaven had een averechtse werking. Ik ging dat weekeinde naar Amsterdam en de treinconducteur dacht dat ik een epileptische aanval had. Ik schudde, mijn hoofd trok naar links. Ik probeerde met mijn handen mijn hoofd stil te houden waardoor alles schokte. 'Het komt door de medicijnen', zei ik. Ik nam de tram, net toen die wegreed spuugde een jongen een flinke fluim tegen het raam waarachter ik zat.
Ik logeerde bij mijn ex. Ik ging op de bank liggen in de hoop rust te krijgen. Maar geen enkele houding was comfortabel. Hoe ik ook lag of zat of stond mijn hoofd trok met zo'n kracht naar links alsof het getrokken werd door zes paarden. Slapen was onmogelijk en middenin de nacht barstte ik in tranen uit en huilde wanhopig: 'Nu heb ik niets meer.'
Ik ben ogenblikkelijk opgehouden met de medicatie en kreeg toen pillen waar ik rustiger van werd maar de aandoening bleef. De neuroloog stelde de diagnose Torticollis Spasmodica. Een chronische ziekte met Parkinsonachtige verschijnselen.
Sinds een aantal jaren word ik in het AMC behandeld met botuline. Men spuit het gif in wel 10 nekspieren. Dat gebeurt om de drie maanden en is een paardenmiddel en een zegen. Alleen lijkt het steeds sneller uitgewerkt te zijn. Op dit moment zit ik hoofdschuddend achter mijn computer en denk: 'Waarom kan er geen wonder gebeuren en word ik op een ochtend wakker en is het weg?' Elke dag word ik geconfronteerd met wat niet meer kan: stilzitten, naar de bioscoop gaan, tandarts en kapper leveren problemen op enzovoorts. Torticollos Spasmodica betekent scheefstand van het hoofd. Daarmee kan ik nog leven. Het is het voortdurend getrek van de spieren, ook als ik in bed lig. Die ongecontroleerde bewegingen noemt men in vaktermen Jerks. Ik wil van die jerks af.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten